Книга - Беседы с родителями незрячих детей. В.Д. Озеров.

ПРЕДИСЛОВИЕ

Идея написания книги возникла в 2002 году, как попытка ответа на вопрос, заданный мне мамой, слепого трехлетнего ребенка: «Как Вам удалось сделать так, что Ваш сын, будучи слепым, не чувствует себя больным и несчастным человеком?».

Этому вопросу предшествовали два события:

первое – моя инспекционная поездка летом 2001 года в одно из детских оздоровительных учреждений под Санкт-Петербургом, в котором находилась большая группа родителей с детьми - инвалидами, отдыхающими по путевкам, полученным в нашей организации. Погода в этот день обещала быть дождливой. Встретившись с администрацией, я поспешил пройтись по жилым корпусам – надо было поговорить  с «нашими» родителями, и узнать как им «отдыхается».   Дождь хлынул, как только я вошел в первый жилой корпус.  Дежурная предложила зайти в холл, где собрались чаёвничать отдыхающие. Было человек 10 -12 родителей. Дети, разбившись на группки, занимались чем-то в номерах. Мое появление внесло оживление - на двенадцатый день отдыха, приятно увидеть «свежее» лицо.  Усадили за стол, налили чаю. Стали расспрашивать о Питере, рассказали о  «превратностях» отдыха, кто-то пожаловался на питание, на персонал, кто-то наоборот, высказал благодарность. Дождь усилился, налили ещё чаю, не заметили, как заговорил о детях, заспорили о их будущем. Кто-то попросил рассказать известные мне случаи «успешной жизни» инвалидов. Привел несколько примеров, коснулся жизни слепых. Одна молодая женщина, сидевшая  в сторонке, вдруг резко встав, вмешалась в рассказ – «Неужели Вы не понимаете, что слепой с детства  не может быть счастлив - он больной. Жизнь моего слепого сына постоянно будет зависеть от других людей, а у него никого нет кроме меня!» Сказав это, она вышла из холла.

второе – случайная встреча, спустя несколько месяцев, этой же мамы с моим сыном и его незрячими товарищами, произошедшая на одном из мероприятий, проводимых в нашей организации.

Через день или два у меня зазвонил телефон, и я услышал вопрос, приведенный в начале. В ответ предложил встретиться и поговорить.

 Она приехала к нам в организацию, и я стал рассказывать:

 про нашего земляка, депутата Законодательного собрания Санкт-Петербурга Павла Солтана, который по воле случая потерял обе руки и ноги, но не сдался, нашел силы освоить протезы, да так, что стал спокойно водить автомобиль, закончил институт, стал народным избранником, воспитывает двух дочерей;

 про мальчика Сережу Антошкина, научившегося обслуживать себя и рисовать картины только с помощью ног. Освоившего  плавание без рук. После трех лет занятий тхеквондо Сережа удостоился «синего пояса», символизирующего в этом восточном единоборстве «необъятность и глубину пространства»;

про Ольгу Скороходову, Александра Суворова и других слепоглухих выпускников Загорского специального детского дома (Московская область), которые окончили университет, защитили диссертации, написали книги, сценарии фильмов;

про покойного Владимира Зубова (Санкт-Петербург) - математика, который, будучи слепым с детства, не испугался вступить в спор с маститыми учеными об ошибках в расчете режима взлета ракетоносителя с космонавтом на борту, чем способствовал успешному полету Юрия Гагарина. В последствии В. И. Зубов стал член - корреспондентом Академии наук СССР, директором института, вырастил троих сыновей;

про Дэвида Бланкетта – слепого общественного деятеля Великобритании;

про Олега Смолина (Москва) – доктора философских наук, член – корреспондента Российской Академии образования,  незрячего депутата Государственной думы России и про многих, многих других.

После каждой беседы мама или пропадала на две-три недели, или начинала названивать каждый день, рассказывая об успехах сына. На пятой или шестой встрече моя собеседница вдруг спросила: «Значит, Вы считаете, что инвалидность это не болезнь, а образ жизни?». «Да!» – ответил я.   «Причем, этот образ жизни  обуславливается не самим заболеванием, приведшим к инвалидности, не национальностью или социальным положением человека, не наличием или отсутствием у него богатств. Образ жизни инвалида, в первую очередь, определяется специфическими действиями, процедурами, приемами, которые он вынужден постоянно применять в обыденной жизни, для компенсации имеющегося у него функционального нарушения и, во вторую очередь,  тем как сам инвалид, видит себя в окружающем мире».

 Так, для инвалида  по диабету – это жесткое соблюдение диета, постоянный контроль (самоконтроль) концентрации сахара в крови, умение в нужный момент в любых условиях самостоятельно сделать инъекцию. (Лозунг Санкт-Петербургского диабетического общества -  «Диабет не болезнь, а образ жизни».)  Для инвалида из-за почечной недостаточности – необходимость каждые 2-3 дня ложиться в стационар для проведения процедуры гемодиализа. Для инвалида без рук – необходимость в использовании ног для самообслуживания, а лишившегося ног – использования рук для передвижения. Для инвалидов спинальников – постоянная борьба с пролежнями, необходимость контроля над испражнениями. Свой образ жизни у тех, кто потерял сразу  и руки, и ноги, или слух и зрение», перенес инсульт, инфаркт, страдает астмой. А необходимость для данного человека постоянной и специфической медицинской поддержки, также не говорит о том, что он «больной». Просто требуемая медицинская поддержка является одним из элементов его образа жизни.  

На одной из последних наших встреч она мне сказала: «Я никогда не задумывалась над проблемами других инвалидов и думала, что нет ничего страшнее, чем слепота. Полностью согласна с Вами, что ни кому не дано определить, какая из причин инвалидности тяжелее или легче, чей образ жизни лучше или хуже. Ни кто не знает, кем станет человек в будущем, но то, как сумеет ребенок с инвалидностью освоить свой особый образ жизни,  как научится жить в ладу с обществом, как освоит науку самостоятельной жизни, зависит от его близких».

Случилось так, что мы больше двух лет не общались. Недавно получил весточку: сын готовится к школе, сама она вышла замуж. Надеюсь, что всё в её семье будет хорошо.

Встречи и разговоры с этой мамой, с другими родителями незрячих детей натолкнули меня на мысль о необходимости изложить на бумаге собственный опыт воспитания незрячего ребенка. В своей книге я не буду касаться медицинских аспектов реабилитации (хотя и упомяну о своём взаимодействии с системой здравоохранения), а сделаю акцент на вопросах социальной реабилитации, стержнем которой для ребенка должна быть его познавательная и учебная деятельность. Сумеет незрячий ребенок, став взрослым, почувствовать в себе силы к преодолению жизненных препятствий, следовательно, сумеет найти свое счастье и удачу в жизни…

В заключение хочу сердечно поблагодарить своих товарищей по общественной деятельности – таких же родителей «особых» детей, как и я: Маргариту Урманчееву – нашего бессменного лидера, умницу, дипломата, прекрасную мать, надежного товарища;  Бориса Кривошея – правозащитника, борца за права детей-инвалидов, сценариста, писателя, интереснейшего рассказчика; Ольгу Смирнову – общественницу - идеалистку, беззаветную мать, которая сделала все для продления активной жизни своего единственного неизлечимо больного сына, а после его смерти полностью отдавшая себя помощи другим семьям с детьми-инвалидами. Выражаю огромную благодарность Александру Колесину – идеологу и вдохновителю творческой реабилитации «особых» детей, «твердому» организатору и активному участнику бесчисленных творческих мастерских, выездов с выставками и концертами на конференции, фестивали, в школы, в детские дома и даже женскую колонию, разработчику философии музейной терапии для «особых» детей. Все они в 2003 году стали читателями и критиками первой рукописи «бесед». Их советы и поддержка помогли мне проанализировать написанное  и, собравшись с мыслями, подготовить в начале 2005 года предлагаемый Вам текст.

Издание «бесед» не произошло бы без активной помощи двух прекрасных Ирин: Ирины Лаврентьевой, нашей соседки по дому, сделавшей «беседы» не только орфографически правильными, но и стилистически читаемыми, и Ирины Зарубиной, неутомимой труженицы на поприще образования незрячих, нашедшей способ опубликовать «Беседы» сначала в журнале, а затем в виде книги.

Отдельное спасибо  Юрию Кочеткову - редактору журнала «Школьный вестник», который первый начал печатать «беседы» и врачу – офтальмохирургу   Батькову Евгению, подготовившего и поместившего текст «Бесед» на сайте  http://www.websight.ru.

От всей души хочу поблагодарить Венеру Захировну Денискину, Людмилу Ивановну Солнцеву, Софью Михайловну Хорош и добрым словом вспомнить, ныне покойную, Валентину Александровну Феоктистову - ведущих тифлопедагогов России, на работы которых я опирался при воспитании своего сына и при написании «Бесед».

Хочу низко поклониться работникам образования: Тамаре Тимофеевне Воробей - специалисту городского Комитета образования, обосновавшей и внедрившей в Ленинграде в конце 80 и начале 90 х. годов в государственной сети дошкольных образовательных учреждений систему обслуживания детей-инвалидов, учитывающую интересы детей и их родителей; воспитателям  ясли – сада для слепых детей Ленинграда – Александре Михайловне Витковской и  Любовь Михайловне Егорминой; директору, педагогам и воспитателям школы-интерната им. К.К. Грота Санкт-Петербурга – Василию Петровичу Мезрину,  Людмиле Геннадиевне Кацап, Вере Михайловне Севостьяновой, Наталье Михайловне Агафоновой и другим; руководителям и педагогам Охтинского центра гуманитарно-эстетического воспитания,  при школе слепых – Моисею Петровичу Мазуру (ныне покойному), Ольге Гелиевне Подгоренко, Светлане Степановне Галимовой и их коллегам.

 

Озеров Вячеслав Дмитриевич

 

 

ВВЕДЕНИЕ

«Слепота есть не только дефект, минус, слабость, но и в каком-то смысле источник выявления способностей, плюс, сила (как это ни странно и ни похоже на парадокс!)». (А.С. Выготский).

 

Прошло двадцать лет с того момента, как моя жизнь, до того текущая размеренно и прямолинейно, сделала крутой вираж - родился сын Максим, ставший с младенчества слепым. Наблюдая сегодня за ним и его товарищами по школе, я все больше и больше восхищаюсь способностью человеческого мозга адекватно воспринимать окружающий мир, даже при отсутствии такого канала информации, как зрение. Возможность самостоятельной и активной жизни незрячего человека в обществе зрячих подтверждает неограниченный потенциал мозга. Надо только задействовать его, а это в первую очередь зависит от условий, в которых рос и воспитывался незрячий человек в детстве.

К моменту рождения Максима у меня был десятилетний опыт воспитания старшего сына, который развивался без каких-либо отклонений, радуя и расстраивая взрослых, как все здоровые дети. А вот, как и что делать при воспитании незрячего ребенка ни мы, ни наши знакомые не знали. Поиск ответов на возникшие вопросы заставил начать поиск статей, книг и учебников, посвященных воспитанию незрячих детей. В одной из первых статей, найденных мною, прочитал: «Если своевременно создать необходимые и достаточные условия для развития незрячего ребенка, то его слепота может быть сведена до простого физического дефекта ».

Сначала прочитанная фраза шокировала меня - что значит "создать ... условия", когда благодаря зрению человек воспринимает основной объем информации об окружающем мире? И как это свести слепоту "до простого физического дефекта"? Но затем она поразили своей исторической правдивостью - человечество со времен Гомера знает много имен слепых, достигших больших жизненных успехов и всеобщего признания. Так неужели я - взрослый человек, не смогу создать "необходимые и достаточные условия" для подготовки своего ребенка к самостоятельной жизни?

Прошло двадцать лет. Два года назад, окончив школу, сын (как и большинство его однокашников) легко поступил в высшее учебное заведение, успешно учится, к нему с уважением относятся преподаватели и товарищи по учебе. Впереди у него самостоятельная жизнь со своими победами и поражениями. Не знаю, как она сложится, но уверен, что он сможет прожить её достойно.

Сегодня можно найти много книг, посвященных воспитанию незрячего ребенка в семье, детском саду, школе. Большинство книг написано специалистами, имеющими опыт педагогической работы с незрячими детьми. Материал в книгах излагается доходчивым языком, но в нем обычно не хватает живого родительского опыта. Поэтому, рассказывая в "беседах" о своем опыте, делюсь мыслями и сомнениями, овладевавшими мною в то или иное время, и о причинах, побудивших действовать так, а не иначе. Надеюсь, что мой опыт, наблюдения за жизнью других семей, мнения специалистов, приведенные в тексте, помогут родителям найти ответы на возникающие у них вопросы и сомнения.

Возможно, родителям, недавно узнавшим о слепоте, грозящей ребенку, будет тяжело читать первые беседы - темы, затрагиваемые в них, вызывают душевную боль. Пересильте себя - чем раньше родители смогут «вскрыть» в себе душевный «нарыв», возникший при известии о слепоте ребенка, тем быстрее и легче они приступят к главной обязанности своей жизни - подготовке ребенка к самостоятельной жизни.

 

Беседа первая: Верить - не верить?

 

У Вас родился ребенок, Вы его ждали, и вдруг через некоторое время Вам говорят: «Ваш ребенок никогда не будет видеть, он слепой».  Несколько простых слов вызывают такой приступ отчаяния, горя, страха, что у самого свет меркнет перед глазами. Через некоторое время, когда приходишь в себя, возникают вопросы: «Верить или не верить? Как растить и воспитывать незрячего ребенка? Как он будет учиться? Что будет, когда он вырастет? Как он сможет жить самостоятельно?..». Всё это я пережил 20 лет тому назад. Вспоминая прошедшие годы, хочу поделиться своими мыслями, что бы помочь Вам найти ответы на эти вопросы.

Сегодня, глядя на своего сына, бодро идущего на занятия в университет, наблюдая, как живут его незрячие товарищи, могу однозначно сказать, что родители могут не только найти ответы на эти вопросы, но и сделать так, что бы их ребенок, ставший по воле судьбы слепым, мог бы жить самостоятельной и полнокровной жизнью.

Чтобы найти ответ на вопрос: верить или не верить тому, что Ваш ребенок будет слепым, попробуем разобраться, что такое слепота.

Из энциклопедического словаря – «слепота, это потеря зрения на оба глаза…», то есть неспособность человека с помощью глаз видеть окружающий мир во всех его деталях и красках. В обычном понимании зрячих людей, слепой - это очень несчастный человек, беспомощный и полностью зависящий от других. Слепому не скажешь – «посмотри туда...», бессмысленно махать ему рукой при встрече в людном месте, его не отправишь с поручением сходить к знакомым, живущим по адресу: «двухэтажный дом синего цвета, стоящий за кривой березой в конце улицы». Для зрячих непонятно, как слепой может учиться и работать, делать покупки и готовить пищу, стирать и гладить. Рядом со слепым зрячему «неудобно» говорить об окружающем мире, о его красоте, «неприлично» произносить слова – «гляди, смотри». Да и вообще, зрячему человеку неуютно со слепым.

Давайте попытаемся представить себе, что такое НЕ ВИДЕТЬ. Закрываем глаза – и сразу же исчезает все разнообразие предметов, окружающих нас. Правда, мы прекрасно понимаем где находимся, и четко представляем это место; мы знаем, что у нас в руках, какие предметы и люди окружают. С закрытыми глазами или в полной темноте мы сможем пройти по знакомой квартире, найти нужный предмет на столе, в сумке, открыть шкаф и достать искомую вещь, налить в чашку воды, отрезать кусок хлеба. При этом могут возникнуть некоторые трудности: не сразу можно найти то, что нужно, или можно что-то задеть, уронить или разбить. Но если не спешить, немного потренироваться, то и эти трудности  можно свести к минимуму. При звуке голоса знакомого человека, которого мы не видим, мысленно представляем его образ. Услышав мурлыкание своей кошки, легко вспоминаем её изящную фигуру, мягкую спину и острые когти. По звуку определяем вид транспорта, проходящий мимо.

Как же все это удается делать в абсолютной темноте или с закрытыми глазами? Образы окружающих предметов, людей, животных у нас запечатлены в головном мозге, и мы легко можем их представить. Образы формируются в ходе развития ребенка на основании информации, поступающей от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание). То или иное нарушение функционирования любого из органов чувств ухудшает, но не нарушает возможность формирования правильных образов окружающего мира.

Специалисты говорят, что окружающий мир «видит» мозг, а глаз, имеющий сложное и уникальное строение, осуществляет упорядоченное восприятие световых волн в виде оптического изображения на сетчатке и формирование информационных сигналов для мозга. Способность видеть окружающий мир во всем его великолепии, не является врожденным свойством человека. Младенец, рожденный с «идеальными» глазами, имеет остроту зрения всего 0,03 и недоразвитые связи между клетками различных отделов зрительной системы. Ребенок в первую неделю жизни различает только резкие перепады между светом и тенью и может воспринимать четкие контуры на расстоянии до метра. Самые быстрые и главные фазы развития зрения приходятся на первый год жизни, но «видеть» ребенок учиться в течение всего детства и только к 7- 8 годам зрение созревает и становится практически таким же, как у взрослых людей. У большинства детей, имеющих «глубокие нарушение зрения», зрительное восприятие тоже развивается, но его качество и степень развития не достигают нормы.

Зрячий человек, впервые попавший в школу для слепых, с удивлением обнаруживает детей, которые «носятся» по школе, играют в футбол и настольный теннис, ездят на велосипедах и скейтбордах, ставят спектакли и поют в хоре, ходят в пешеходные и лыжные походы, влюбляются и ссорятся. В этих школах учатся по обычной программе, хотя часть детей для письма и чтения использует специальный рельефно – точечный шрифт Луи Брайля. Во внеурочное время учащиеся школ слепых посещают музеи и театры, участвуют в различных конкурсах, выставках, соревнованиях, да и вообще живут, как «обычные» школьники. Старшеклассники хорошо, даже изысканно одеты.

В разговоре с учениками школы слепых выясняется, что они хорошо разбираются в событиях, происходящих в стране и в мире, знают последние достижения науки и техники, пользуются компьютером и Internet, активно обсуждают игру футбольных или хоккейных команд, прекрасно знают звезд эстрады. Школы для слепых отличаются от обычных школ в основном наличием интерната, малочисленностью классов (8 – 16 чел.) и тем, что учатся в них на один год дольше. Учащиеся школ слепых, как правило, более начитанны и имеют бόльший, чем их зрячие сверстники, багаж общих знаний.

Из ста человек, обучающихся в школах для слепых детей, 3 – 4 ребенка ни чего не видят (тотально слепые), 5–6 детей различают: светло – темно (имеют светоощущения), а остальные имеют остаточное зрение: для одних все окружающие предметы как в густом тумане – видны только контуры, но не различимы детали; другие видят как будто через маленькое отверстие непрозрачных очков; третьи ничего не видят прямо перед собой, но видят боковым зрением; четвертые плохо видят при ярком свете и так далее.

 Но если ребенок научился использовать свое остаточное зрение, то он будет самостоятельно ориентироваться в окружающей среде, обслуживать себя, успешно учиться, заниматься спортом.

Многие из тех, кто не имеет заметных анатомических изменений глаз, для большинства окружающих - дети без каких-либо «особенностей». И только родные и близкие знают, что эти дети - инвалиды по зрению. Да, такие дети не могут в полной мере воспринимать красочность и изменчивость мира света и цвета, они могут не узнать Вас в нескольких шагах, если Вы молчите, для чтения обычных газет и журналов им потребуется помощник, они не смогут водить автомобиль, но я бы не назвал их слепыми. Недаром в последние годы для таких людей все чаще и чаще применяется определение – «частично зрячий человек».

Насколько полно, слепой или частично зрячий ребенок, научится «видеть» окружающий мир, зависит не столько от степени поражения зрения, сколько от того, как ему в этом помогут родители, педагоги, врачи.

Может ли ошибиться врач, утверждая, что ребенок будет слепым?

Признаки глубоких нарушений зрения выявляются, как правило, в родильном доме, или в поликлинике в первые месяцы жизни ребенка. Но ни в роддоме, ни в районной детской поликлинике в этот период жизни ребенка невозможно точно определить степень нарушения зрения: - ребенок еще очень мал. Поэтому заявление персонала роддомов и поликлиник о том, что «Ваш ребенок будет слепым» нельзя принимать за абсолютную истину, но прислушаться к нему необходимо. Описание ряда заболеваний, которые с раннего детства могут привести к резкому снижению зрения, вплоть до слепоты, приведено в Приложении 1.

Что же делать? Надо найти врачей офтальмологов, которые занимаются глубокими нарушениями зрения. Для этого необходимо как можно раньше обратиться к главному детскому офтальмологу Вашего региона. Он поможет найти нужных врачей или получить направления в ведущие глазные клиники России.

А главное, не стоит впадать в панику и искать старушку, умеющую заговаривать глаза. Главное - не терять время. Для развития зрения, первый год жизни ребенка очень важен, и если в этот год глаза ребенка «не работали», то есть не обеспечивали формирования на сетчатке глаза оптического изображения и передачу информации о нем в мозг, то ребенок действительно никогда не будет видеть. Объясняется это тем, что с первых дней жизни у ребенка под воздействием оптического изображения на сетчатке начинают активно развиваться связи между клетками всех отделов зрительной системы. Но если этот процесс, по каким либо причинам нарушен, и глаза не передают сигнал в мозг, то связи между клетками не развиваются. Отсутствие сигнала особенно пагубно для зрительной коры – отделов мозга, расположенных в затылочной части головы. По данным отечественных и зарубежных исследователей, задержка развития зрительной коры в первый год жизни человека приводит к её недоразвитию, которое в последующие годы уже не устранимо.

Своевременное обращение к специалистам поможет разобраться с характером нарушения зрения, определиться с возможностью лечения и побороться со слепотой, если она угрожает Вашему ребенку. Но при этом необходимо обратить внимание на следующее очень важное обстоятельство: если Ваш ребенок кроме зрительных нарушений имеет другие функциональные нарушения центральной нервной системы, например энцефалопатию[1], детский церебральный паралич (ДЦП)[2], то необходимо начать бороться и с этими нарушениями головного мозга. Практически не всегда есть возможность одновременно лечить у ребенка зрительные и неврологические нарушения, поэтому родителям приходиться выбирать что лучше: «плохое» зрение при «хорошей» голове или наоборот.

На личном опыте знаю, как трудно это решить. Сын родился на два месяца раньше срока и в нашем доме появился в трехмесячном возрасте после нахождения в больнице для недоношенных детей. Эпикриз, полученный при выписке, не насторожил нас. Такие термины как: энцефалопатия, нистагм, ничего нам не говорили и были восприняты как информация для специалистов поликлиники. При выписке нам было рекомендовано через месяц приехать с ребенком для консультации и проверки его развития.

Ребенок по своему развитию отставал от сверстников. Малый вес, слабая двигательная активность, блуждающий взгляд (нистагм), не совсем нормальная реакция на прикосновения, нас не очень насторожили - ведь ребенок недоношенный, да ещё после трех месяцев больницы. Со временем все пройдет, решили мы. Первый месяц прошел, как и в любой семье, имеющей новорожденного. К концу месяца стала беспокоить реакция Максима на яркий свет – он смотрел на вечернее солнце, не зажмуриваясь. Офтальмолог местной детской поликлиники ничего вразумительного сказать не смог. Мы забеспокоились. Вспомнили про приглашение на консультацию. Должен признаться, что только беспокойство по поводу зрения заставило нас поехать на консультацию.

Консультативный прием вел ведущий специалист больницы, доктор Х. На консультации выяснилось, что у сына угроза детского церебрального паралича. Что это такое и чем это грозит ребенку, нам было неясно. Пугало слово – паралич, но разве он страшнее потери зрения. Выслушав наши сомнения, доктор еще раз внимательно осмотрел сына и согласился с нашими опасениями по поводу зрения. Посоветовал к кому обратиться за консультацией. Напоследок он сказал: «Учтите молодые люди, без зрения можно жить и притом счастливо, а вот если Вы не остановите развитие церебрального паралича, то Ваш ребенок будет несчастен всю жизнь. Поэтому, что бы Вам не сказал офтальмолог, первоочередная задача снять угрозу ДЦП». Затем, кратко обрисовав, что такое ДЦП, дал направление на лечение в детскую неврологическую больницу. Не буду описывать наше состояние после этой консультации.

Прошло больше недели, прежде чем мы начали что-либо делать. Через две недели были на приеме у офтальмолога, рекомендованного доктором Х. Опасения по поводу зрения подтвердились, причем в самом худшем варианте – угроза полной слепоты. Предварительный диагноз - ретинопатия недоношенных (РН). Первый порыв – «Доктор, так давайте лечить!», а в ответ: «Вам доктор Х, что порекомендовал? Вот и делайте это: - мозг без глаза обойдется, а глаз без мозга – нет!…. Зрением займемся позже».

Дома опять сомнения: вдруг ошибка, как же без зрения сын будет жить, может быть образуется, не хотят ли ставить над ребенком эксперимент и т.д. и т.п. Решил сам разобраться с эти вопросом. Стал искать литературу. Ничего не обнаружил о ретинопатии недоношенных, но нашел несколько книг, посвященных ДЦП. В них же рассматривались некоторые вопросы, связанные со зрением. Несмотря на то что текст поддавался очень трудно, начал осознавать правоту докторов, а главное понял, что нельзя терять время. Нарушения центральной нервной системы приводят к ухудшению переработки и усвоению информации, поступающей в мозг, то есть к задержке психического развития или к умственной отсталости, а нарушения сенсорных систем (зрения, слуха) приводят только к сокращению информации, получаемой мозгом. Бороться с большинством нарушений центральной нервной системы легче всего в первые полтора года жизни (чем раньше, тем лучше), а недостаток поступления информации можно компенсировать в ходе воспитания и обучения ребенка.

В первые год – полтора мозг очень пластичен. В результате воздействия внешних факторов в нем идет активное формирование связей между нейронами, а при целенаправленной стимуляции восстанавливаются связи, утраченные из-за патологии, возникшей при родах, или заболевания первых дней (недель) жизни ребенка. В последующие годы можно, что-то улучшать, тренировать, ускорять или замедлять развитие реакции мозга на внешние воздействия, но резко падает возможность восстановления утраченных связей между нейронами.

На ознакомление с литературой, на осознание случившегося, его оценку и принятие решения ушло около 3 месяцев – 1/4 года жизни младенца. Приняв решение, мы использовали весь возможный набор средств для противодействия ДЦП: больница, активный массаж и специальные физические упражнения дома, поликлиника и т.д. После первого курса лечения в больнице у семимесячного сына снижается судорожная готовность, улучшается реакция на прикосновения, появилась реакция на звуки. Два месяца занятий дома по 1,5 – 2,5 часа два раза в день и, к 10 месяцам, он уже сидел. Снова курс лечения в больнице – врачи удивлены динамикой развития. В год с небольшим, Максим встает на ноги, затем начинает ходить, произносить слова. К двум годам заговорил. В три года диагноз - угроза ДЦП был снят.

В промежутках между курсами лечения, посещаем офтальмологов - их прогнозы не утешительны. Спонтанное развитие РН произошло в первый – третий месяцы жизни, но приступить к лечению было невозможно из-за плохого неврологического и физического состояние ребенка. Уже в 5- 6 месячном возрасте у Максима сетчатка обоих глаз была почти полностью повреждена. В три с половиной года был поставлен окончательный диагноз – РН 5 степени.

 Прошло больше 10 лет, когда я вновь встретился с доктором Х, он показывал новое оборудование для реанимации недоношенных. За чашкой чая я напомнил ему о нашей первой встрече и рассказал о её последствиях. Доктор Х сказал:  «Я помню Вашего ребенка, это был тяжелый случай. Я рад за то, что Вы нашли силы пойти рекомендованным путем, и уверен в дальнейшем успехе».

Решая дилемму «верить – не верить» и размышляя над сообщением о «плохом» состоянии здоровья Вашего ребенка, надо четко осознавать, что только от родителей зависит выбор направления медицинской реабилитации ребенка и своевременность её начала.

Беседа вторая: Вы не одиноки.

 

«На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли» - слова, сказанные священником – отцом Владимиром на заданный ему вопрос: « У вас двое здоровых детей и родился третий ребенок, дочь, которая будет инвалидом. Что это: Божье наказание за грехи или Божья благодать?».

Сообщение о том, что у родившегося ребенка имеются серьёзные нарушения зрения, грозящие слепотой, вызывает у всех родителей столько отрицательных эмоциональных реакций, что шок, ими вызванный, может заслонить самого ребенка.

Одна из первых реакций, отрицание: “Этого не может быть”. Отрицание быстро сливается с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский персонал, или на мужа, жену, дедушку, бабушку, в действиях или в наследственности которых, ищут причину рождения ребенка с нарушениями развития.

Затем начинается самообвинение: “Вот, если бы я тогда-то сделала так-то, то этого бы не случилось! А теперь, что будет?”. Мысли постоянно возвращаются в прошлое время, парализуя сознание. У матерей начинает формироваться чувство вины перед ребенком, родными. Появляется страх за будущее ребенка. Страх усиливается от мысли о том, как будут реагировать на Вашего больного ребенка окружающие: его братья и сестры, близкие родственники, друзья, соседи.

Мысли о том, «не сами ли мы виноваты в случившейся беде», усугубляет стресс, что приводят к нервным и психическим перегрузкам. А в этом состоянии любая информация воспринимается искаженно. Кажется, что специалисты, родные, друзья говорят совсем не то, что нужно в данном случае.

В это время важно осознать, что Вы не первый и не последний, кто попал в такую ситуацию. Причин появления у ребенка после рождения тех или иных нарушений, приводящих к отклонениям в развитии, бывает много. Это и недоношенность, и генетические заболевания, и несчастные случаи и другие факторы. Развитие Вашего ребенка может отличаться от развития других детей. Но это не делает его менее дорогим, менее важным или менее нуждающимся в Вашей любви и заботе.

Понятно, что родителям трудно смириться с собственной беспомощностью, с невозможностью изменить то, что уже произошло. У некоторых даже возникает мысль о самоубийстве, а другие начинают активно искать “стрелочника”, на которого можно возложить ответственность за случившееся. Для некоторых родителей, попытки найти виновного становятся навязчивой идеей. Родители стараются любыми способами определить виновного и предъявить ему моральные и материальные претензии. На это тратиться время и деньги. Но в подавляющем большинстве случаев, при рождении больного ребенка, найти четкую причинно – следственную связь между неправильными (преступными) действиями кого-либо и наступившими за ними последствиями, не представляется возможным. Поиски могут быть столь длительными и изнурительными, что не будет времени и сил заниматься ребенком.

Я говорил в первой беседе, что на четвертом году жизни, сыну был поставлен окончательный диагноз - РН 5 степени. К этому времени я уже знал механизм развития РН. Основная причина появления РН - недоразвитость кровеносной системы глаз у недоношенного ребенка и её неадекватная реакция на концентрацию кислорода в крови. При выхаживании недоношенного ребенка первую задачу, которую решает неонатолог[3], это сохранение жизни ребенка. Для этого создают специальные условия внешней среды, в которые помещают новорожденного. Воздух, которым он дышит, имеет повышенное содержание кислорода. Избыток кислорода в крови может спровоцировать развитие РН. Своевременное обнаружение признаков РН позволяет остановить процесс развития болезни, но сделать это может только офтальмолог. А его-то, во время выхаживания сына в больнице для недоношенных, не было.

В середине 80-х годов советская педиатрия только осваивала технологию массовой реанимации недоношенных. Не было соответствующего оборудования, не были укомплектованы штаты больниц. Несмотря на это, врачи энтузиасты выхаживали многих ранее нежизнеспособных детей. Среди них были и такие, как мой сын - Максим. За три года хождения с сыном по врачам мы хорошо познакомились с детской медициной и убедились, что врачи делают все возможное, чтобы ребенок был здоровым. Наверное, можно было бы добиться и наказать кого–либо из персонала больницы, но, скорее всего, это был бы какой-нибудь стрелочник, а не то лицо в системе здравоохранения, которое должно отвечать за нормальную деятельность больницы, за её оснащенность необходимым оборудованием и наличием соответствующего штата. Сколько на это надо будет потратить времени, сил, и даст ли это какой-нибудь результат, кроме морального удовлетворения? А что это даст Максиму? То, что такие наши действия создадут сильнейшую «нервотрепку» для медперсонала больницы, это точно. Но будет ли это способствовать улучшению их работы?

Обдумав все эти вопросы, мы пришли к выводу, что в нашем случае мы не будем предпринимать ни каких действий против работников больницы. Со своей стороны, работая в общественной организации родителей детей-инвалидов, я внес некоторую лепту в обеспечение больницы для недоношенных современным реанимационным оборудованием, которое показывал доктор Х на встрече, упомянутой мною в первой беседе.

В жизни бывают разные ситуации – иногда необходимо обязательно добиться наказания виновного, но делать это надо не на основании эмоций, а на четком понимании случившегося и всех его обстоятельств. И главное ответить себе на следующий вопрос: - «А так ли важно для самого новорожденного, будет или нет, найден тот, кто виноват в том, что он родился именно таким»? Думаю, что для ребенка полезнее, чтобы родители в первую очередь тратили своё время и свои силы на него, а не на поиски виновного.

Как бы ни горестно было от всего случившегося, постарайтесь быстрее пережить этот мучительный период Вашей жизни и все свое внимание направить на подготовку ребенка к будущей самостоятельной жизни. Опыт человечества говорит, что если незрячему ребенку своевременно создать необходимые и достаточные условия для развития, то