Книга - Воспитание слепого ребёнка раннего возраста в семье. Михаэль Брамберг.

Трудно передать словами горе и отчаяние родителей, у которых родился слепой ребенок. Каково будущее этого ребенка, и смогут ли родители вырастить его?

Эта книга рассказывает об опыте воспитания супругами их слепорожденной дочери Кристины. Повествование охватывает период с конца первого до конца третьего года жизни этой девочки со всеми его трудностями и удачами.

Воспитание слепого и, пожалуй, любого ребенка с физическими недостатками ставит множество вопросов, которые с такой остротой не возникают перед теми, кто растит здоровых детей. Прежде всего требуется более сознательное отношение к своим родительским обязанностям, поскольку традиционные методы воспитания тут не годятся. Родители детей-инвалидов испытывают на себе гнет сомнений в правильности своих воспитательных действий, им хотелось бы не допускать ошибок, они более связаны и находятся в исключительной ситуации, требующей от них повышенной чуткости, гибкости и сознательного применения воспитательного воздействия.

В течение двух лет моего общения с Кристиной девочка получила множество уроков, которые проводились в игровой форме и были связаны с выполнением повседневных задач, требовавших от ребенка большого старания и напряжения.

В то же время Кристина преподала и своим родителям, и мне “уроки”, продемонстрировав нам, что мир слепого ребенка иной, чем мир зрячих. Кристина шла своим путем, показывая нам, что слепой ребенок вырабатывает собственную стратегию решения задач, отличную от той, которую ожидали от нее мы, обладающие зрением. Вот характерный пример. Однажды, в один из своих визитов я положил в миску игрушку, вместе с девочкой перевернул миску у нее на голове и попросил ее вынуть игрушку. Кристина сняла миску с головы и стала искать игрушку в миске, а не на полу. Мне и в голову не пришло, что слепой ребенок не может знать законов гравитации и не будет искать упавший предмет на полу. Единственно правильным решением, с точки зрения Кристины, был поиск игрушки в миске. Кристина преподала нам не один такой “урок”.

Ядро книги составляют письма, которые я писал родителям девочки после каждого ее посещения. Письма расположены в хронологическом порядке, чтобы проследить путь развития, пройденный слепым ребенком, они резюмируют наиболее важные наблюдения и содержат рекомендации, родившиеся в ходе предыдущего занятия с Кристиной.

Некоторые мои визиты прошли “впустую”, так как ребенок был усталым, неуравновешенным и плаксивым, так что осмысленные занятия были невозможны. Некоторые рекомендации, дававшиеся по ходу дела, теряли свою значимость в беспокойной обстановке занятий, родителям было трудно отделить важное от менее важного. Поэтому в письмах, составленных по следам моих визитов, можно было спокойно упорядочить свои наблюдения и выделить главное, что было необходимо для оказания поддержки в развитии девочки.

В начале моих занятий — два года назад я собирался лишь иногда писать такие письма. Но уже после первых писем родители стали сообщать мне об их большой пользе. Кроме того, я заметил, что письма давали мне возможность с меньшей нагрузкой для себя проводить занятия, так как у меня не было необходимости сразу объяснять родителям все, что от них требовалось. Так и возникла эта столь приятная традиция излагать свои мысли письменно. Лишь несколько месяцев назад меня осенило, и я решил опубликовать свои письма, иллюстрирующие динамику развития слепого ребенка.

Имя Кристины и ее старшей — на четыре с половиной года — сестры Сабрины по желанию родителей оставлены без изменения, а вместо фамилии для краткости употребляется только первая буква алфавита. Все другие упомянутые в книге лица, за исключением детей и сотрудников проекта, выступают под вымышленными именами.

Родители Кристины изъявили готовность встретиться с сотрудницей проекта г-жой Оберманн и в течение трех вечеров рассказали о трех первых годах жизни своей дочери. Магнитофонные записи были затем положены на бумагу с сохранением аутентичности обсуждавшихся тем и эмоционального фона интервью. Я хочу поблагодарить г-жу Оберманн за проделанную ею работу.

Письма приводятся почти без сокращений и без существенных изменений, чтобы как можно точнее показать путь развития, пройденный Кристиной. Каждое письмо или несколько писем посвящены определенной теме, которая отражена в заголовке, и дополнительно комментируются родителями или автором книги вслед за самими письмами.

В подзаголовке указан возраст Кристины в тот или иной период занятий у нее на дому. Три вида текстов — письма, интервью с родителями и комментарии автора — набраны разным шрифтом.

Посещения семьи А. проводились на основании Билефельдского проекта по оказанию поддержки развитию слепых малолетних детей и детей дошкольного возраста. Этот исследовательский проект учитывает особенности развития слепых детей и отражает специфические проблемы воспитания, с которыми сталкиваются родители таких детей. С 1989 г. в рамках проекта консультируются 13 семей.

Консультанты приходят к ним на дом каждые 14 дней на 2 — 3 часа. Во время этих встреч проводятся беседы с родителями и демонстрируются игровые упражнения, оказывающие содействующие развитию детей.

Мы благодарим все 13 семей, которые вот уже два года принимают участие в Билефельдском проекте. Университетским проектам часто не доверяют, так как существует мнение, что специалисты якобы злоупотребляют интересами своих клиентов при проведении экспериментов. В нашем случае несмотря на некоторые сомнения родители все же присоединились к проекту и стали с нами сотрудничать. Мы попытались объединить практическую помощь семьям с исследовательскими целями и надеемся, что нам это удалось. Во всяком случае все 13 семей продолжают сотрудничество и хотят принимать участие в проекте еще в течение трех лет.

Билефельдский проект был бы невозможен без финансовой поддержки “Немецкого исследовательского сообщества”, которое финансирует оплату деятельности персонала и осуществляет другие материальные расходы. Уже в течение двух лет Фонд “Пауль унд Шарлотте Книзе-Штифтунг” бесплатно предоставляет в наше распоряжение два легковых автомобиля для посещения детей. Мы благодарим обе финансирующие организации.

Такой проект возможен только при активном участии заинтересованных сотрудников. Я благодарю г-на А. Бельмана, г-жу М. Хауптмайер, г-жу Г. Иммельманн, г-жу Е.Латта-Вебер, г-на К. Клее, г-жу С. Оберманн, г-жу И. Штиглиц, г-на X. Трёстера и г-жу П.Удельхофен. Особую благодарность я выражаю г-же М.Хауптмайер и г-ну В.Хеккеру, на которых легла основная тяжесть практической работы по осуществлению проекта.

Мне хотелось бы также поблагодарить свою жену, которая уделяла мне час-другой своего времени вечерами, когда я рассказывал ей о своих визитах к слепой девочке. Как практикующий психолог, в том числе в области детской психотерапии, она давала мне ценные советы.

Особую поддержку оказал мне, не зная об этом, мой шестилетний сын. Он родился, когда начинался наш проект, поэтому, следя за его развитием, я часто спрашивал себя, как слепой ребенок его возраста мог бы приобрести те или иные навыки. Благодаря ему я понял, что не все проблемы детского развития, с которыми сталкиваются родители слепых детей, специфичны для слепых, но воспитание слепых — гораздо более сложная задача. Поэтому я посвящаю эту книгу всем детям и семьям, участвующим в Билефельдском проекте. Эта книга призвана ободрить тех родителей, у которых есть слепые дети, и показать им, что они не одиноки в своей беде.

ПРЕДИСЛОВИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Когда мы с женой услышали о намерении издать эту книгу, мы долго думали прежде чем дать свое согласие. Нам было не по себе при мысли, что о нас узнает множество людей. Как отнесутся к такой публикации наши родители, друзья и соседи? Быть может, они будут недовольны тем, что их слова или поступки неправильно воспроизвели. Мы имели возможность вычеркнуть из писем все эпизоды личного характера, но, на наш взгляд, это сделало бы картину происходящего неполной. Поэтому было решено оставить в письмах все как есть.

Был еще один головоломный момент: как отреагируют на такую книгу другие родители, участвующие в Билефельдском проекте? Не воспримут ли они столь подробное описание нашей дочери и нашей семьи как неоправданное предпочтение? Эти сомнения мы так и не смогли до конца устранить, но хотелось бы надеяться, что все родители, участвующие в Билефельдском проекте, благосклонно отнесутся к этой книге, призванной помочь другим родителям, имеющим слепых детей.

Кроме того, у нас были сомнения, сможем ли мы справиться с интервью о предыдущем развитии Кристины, так как мы еще никогда не давали никаких интервью.

Несмотря на все опасения в ходе многочисленных бесед друг с другом постепенно рождалась и крепла мысль, что аргументы в пользу участия в выпуске этой книги преобладают. Естественно, мы гордимся, что Кристина находится в центре такого повествования. Но решающую роль в принятии положительного решения сыграло желание хотя бы в малой степени поддержать всех родителей, вдруг оказавшихся в столь тяжелой ситуации. Нам очень хотелось, чтобы эта книга послужила им моральной опорой, помогла найти мужество и силы с большей уверенностью смотреть в будущее. Думается, сейчас мы можем сказать, что наша дочь соответствует возрастному уровню развития слепого ребенка, а в некоторых отношениях даже превосходит своих зрячих ровесников. Когда у нас об этом спрашивают, мы сразу же указываем на ее речь, память и понимание музыки. Есть, конечно, вещи, в которых Кристина уступает детям, обладающим зрением. Ясно без слов, что она не может соревноваться со сверстниками в беге или ручном труде.

Мы полагаем, что полезно размышлять о проблемах воспитания. В этом деле нам неизменно помогали беседы друг с другом, с добрыми друзьями и другими родителями—участниками Билефельдского проекта, которые дали нам очень много. Обмен мнениями был важен, особенно на первых порах. Общение помогло нам превозмочь печаль и боль, а также уменьшить, а то и вовсе преодолеть сомнения относительно возможностей воспитания Кристины.

Мы считаем, что имеет смысл обращаться к организациям и учреждениям, которые могут помочь детям и их родителям путем целенаправленного и профессионального сопровождения. Мы рано получили консультативную помощь в распознании возможных проблем развития и воспитания ребенка, и это было для нас большим подспорьем. Нас научили приемам, благодаря которым мы смогли преодолевать некоторые трудности в работе с Кристиной. Кристина очень рано установила тесный контакт с другими людьми, и это, на наш взгляд, положительно сказалось на ее развитии. Нам, родителям, благодаря содействию в развитии ребенка удалось побороть неуверенность и более спокойно реагировать на некоторые особенности в поведении Кристины. В этой связи мы выражаем благодарность группе исследовательского проекта Билефельдского университета, коллективу лечебной педагогики и содействия развитию в первые годы жизни в Марле и школе слепых в Зёсте за оказанную нам помощь и поддержку.

ПЕРВЫЕ ДЕВЯТЬ МЕСЯЦЕВ

ДИАГНОЗ

Мать. Кристина родилась 2 октября 1988 г. Беременность была безупречной и роды прошли без каких-либо осложнений. После родов мы провели в больнице еще одну неделю. У Кристины не было заметно ничего подозрительного и нам никто ничего не сказал.

Интервьюер. Знали ли об этом врачи?

Мать. Нет, врачи тоже ничего не знали. Перед выпиской из больницы было проведено окончательное обследование и Кристина получила 10 баллов.

Отец. Десять баллов после Апгар-теста (обследование для определения общего состояния здоровья новорожденных — высшая оценка 10 баллов)[1].

Мать. Глаза не осматривали, иначе обнаружилась бы серая катаракта (помутнение хрусталиков). Нас выписали домой, но мы не подозревали ничего плохого. Через неделю у Кристины загноились глаза, и мы подумали, что у нее переполнены слезные канальцы.

Отец. Это и в самом деле были слезные канальцы.

Мать. Мы обратились к нашему домашнему врачу, и он немедленно направил нас к окулисту, хотя дело было уже в пятницу вечером. Окулист осмотрел Кристину и сказал: “Что-то я не нахожу у нее сетчатки. Но проведем в понедельник еще одно обследование с глазными каплями”.

Мать. У меня буквально подкосились ноги, и я сказала ему: “Мы не можем ждать — Вы говорите такие вещи!” Но врач настоял на том, чтобы мы дождались понедельника. Я поехала домой и сначала вообще не могла говорить, у меня будто комок в горле стоял. Мой муж теребил меня: “Ну, говори же, что случилось!” И я сказала: “Кристина не видит”. “Как не видит?” — он был просто вне себя от расстройства.

Отец. Следующие три дня были ужасны. Мне просто не хотелось жить. Я думал: все кончено.

Мать. В следующий понедельник окулист подтвердил свой диагноз и сказал, что нам следует показать Кристину в университетской глазной клинике в Мюнстере.

Интервьюер. Вы уже понимали в тот момент, что Кристина слепа?

Мать и отец. Нет.

Отец. Диагноз был — серая катаракта. Дома я тут же достал Медицинскую энциклопедию и прочитал в статье “Серая катаракта”, что эта болезнь лечится оперативным путем и с помощью очков или контактных линз.

С таким чувством мы поехали в четверг в Мюнстер. В глазной клинике нам пришлось страшно долго ждать. Утром около восьми мы были там, и наша очередь подошла только к двум часам. С грудным младенцем это, конечно, проблема. Сначала пришел ассистент врача, осмотрел Кристину, но ничего не сказал. Нам пришлось снова ждать. Затем пришел заведующий отделением и снова осмотрел Кристину. И он ничего не сказал. Наконец у меня лопнуло терпение, и я сказал: “Мы здесь уже шесть часов. Если мне кто-нибудь сейчас не скажет, в чем тут дело, я за себя не ручаюсь”. Ассистент повел нас к главному врачу. Кристина лежала на коленях у моей жены, а я стоял рядом. Главврач еще раз посветил Кристине в глаза и сказал: “Ваш ребенок слеп”. Нас будто током ударило: “И что теперь?” — “Я не могу сейчас ответить на ваши вопросы, у меня мало времени. Приезжайте в понедельник, мы поговорим насчет операции”. И он тут же выпроводил нас.

Интервьюер. Это было чересчур лаконично.

Отец. Да, больше ничего нам не было сказано, клянусь вам.

Интервьюер. Главный врач не сказал, что это за операция и почему?..

Отец. Ничего, ничего. Мы вернулись домой с чувством, что мир перевернулся. Но потом, где-то через день снова появилась надежда — надежда, что операция поможет. Я снова полез в энциклопедию и прочитал статью “Отслоение сетчатки”. Там было сказано, что проблема решается с помощью лазера. Тут ко мне снова вернулся оптимизм. Я с большим доверием относился к медицине, которая многое может — операции на сердце и так далее. Оптимизм во мне все еще жил. В понедельник мы снова поехали туда.

Мать. Это было нечто, не правда ли? Мы приехали туда и стояли ужасно долго с Кристиной в коляске и с нашим чемоданчиком в фойе. Никто не обращал на нас внимания; все пробегали мимо.

Отец. Персонал не виноват. Там слишком мало людей, они не справляются.

Мать. Наконец мой муж подошел к шедшей мимо медсестре и спросил: “Когда же нам дадут палату?” — “А вы уже уладили все формальности в приемном отделении?” Кристину должны были забрать одну. Я сказала: “Позвольте, но я тоже с ней”. — “Нет, это нельзя. Ваша дочь будет помещена в палате для грудных детей, а для вас у нас нет места”. Я не могла этого понять. Я вынашивала своего ребенка девять месяцев не для того, чтобы отдать его в чужие руки через две недели. Для меня было само собой разумеющимся остаться с дочерью. “Тогда я останусь сидеть перед дверью. Я не уйду отсюда”. — “Мне очень жаль, но для вас у меня нет комнаты”. Наконец они дали нам игровую комнату, потому что операция была назначена на другой день. Мы остались все вместе до следующего дня. Кристина спала в детской коляске. Мой муж устроился на деревянной скамье, а я всю ночь не сомкнула глаз.

Отец. В четыре утра я заснул, просто больше уже не мог: беготня целый день и все такое...

Мать. Я не спала и двух минут, ходила взад и вперед. Так долго, как тогда, я еще в жизни своей не молилась. И вот настало утро.

Отец. Сначала для подготовки операции нужно было взять анализ крови. Нас послали в другой конец здания со всеми его башнями.

Это была непростая ситуация, а тут еще досада, что нам не дали постель и мы практически не спали. Это так действует на нервы. Потом мы снова должны были ждать в детской комнате.

Интервьюер. Когда вы узнали, что должно было происходить во время операции?

Мать. Незадолго до операции.

Отец. За полчаса до операции они объяснили нам, что без операции Кристина останется слепой, но они нам ничего не обещали.

Интервьюер. Для вас ситуация была очень неопределенной — так мало информации.

Мать. Да, да, конечно. Но врачам ведь нужно полностью доверять.

Интервьюер. Вы считали тогда, что после операции Кристина сможет видеть?

Мать. Мы были уверены, что после операции к Кристине вернется зрение.

Отец. За полчаса до операции к нам пришла женщина-врач, она была очень приветливой. Она объяснила нам, что из-за серой катаракты врачи не могут заглянуть внутрь глаза и посмотреть, как выглядит сетчатка. За глазным яблоком может быть также опухоль. Нам нужно будет подписать согласие на удаление глаза, если выяснится наличие опухоли позади глаза. У нас было полчаса, чтобы обсудить эту проблему. Мы подписали — у нас, собственно, не было выбора.

Мать. Кристина успела сильно проголодаться. Ранним утром она выпила немного чаю, а теперь уже было полдвенадцатого. Кристина плакала и кричала уже несколько часов. Было очень плохо, просто ужас какой-то был.

Отец. Потом мы отправились на операцию, но нам пришлось остаться за столом в коридоре хирургического отделения. Мы сидели и ждали, слезы текли сами собой, но надежда не покидала нас. Иногда открывались автоматические двери, выходил доктор и, ни слова не говоря, проносился мимо. Нас била дрожь. Потом вышел главврач — и опять ни слова. Наконец вышла доктор.

Мать. Она еще внушала нам надежду.

Отец. Потом пришел завотделением, который проводил операцию, и выразил сожаление, что операция на одном глазу не удалась, но через пару дней они собирались оперировать другой глаз. Снова вспыхнула надежда. Нам казалось, что все, что делается, имеет какой-то смысл.

Отец. Срок второй операции откладывался. В промежутке я попросился на прием к оперировавшему завотделением. На сей раз он уделил мне время и высказал сожаление, что во время операции, видимо, допустил ошибку, вскрыв глаз сбоку и разрушив при этом часть сетчатки. Он очень жалел об этом. Я сказал ему: “Я пришел сюда не для того, чтобы упрекать вас. Я хочу знать, можно ли еще что-нибудь сделать”. Он объяснил, что собирается вскрыть второй глаз спереди и нарисовал мне, как, возможно, выглядит глаз Кристины внутри.

Мать. Вторая операция была назначена на 22 декабря.

22 декабря мы снова поехали в Мюнстер. Они хотели сделать под наркозом ЭРГ (электроретинографию), чтобы проверить функциональность глаза. Если ЭРГ будет положительной, то они немедленно собирались провести операцию.

В нас снова забрезжила надежда, и мы даже обрадовались, что Кристина снова будет прооперирована. Да, и вот мы сидим в коридоре операционной и слышим телефонный разговор врача с операционным залом о том, что операция нецелесообразна. Это был удар как раз накануне Рождества. Потом они выкатили мне мою малышку; она еще лежала в постельке. “Через час вы можете забрать ее домой. Ее не будут оперировать”. Этим все и кончилось.

Отец. Еще немного и со мной случился бы удар. Я весь обмяк и, чтобы не упасть, к чему-то прислонился. Потом навалилось горе, настоящее горе. Я, не скрывая слез, метался по клинике. Мне было очень плохо.

Интервьюер. И больше врачи ничего не сказали?

Отец. Ничегошеньки. Я еще пытался навести какие-то справки насчет возможных дальнейших шагов. Не тут-то было. Женщина-врач, которая, как я уже говорил, была в общем-то очень обходительной, сказала: “Я знаю, что в Мюнстере есть школа для детей с пороками зрения”. И это было все, что я услышал, надеясь получить какой-нибудь совет.

Интервьюер. Назвали ли вам какой-нибудь ясный диагноз?

Отец. Мне кажется, они сами не очень были уверены. Спрашивали, не случалось ли чего во время беременности, копались в специальной литературе. Для них это тоже была загадка. Потом нам сказали, что случай с Кристиной встречается один раз на миллион. Да, такое соотношение. В Мюнстере я ломал себе голову, в чем могла быть причина, и не находил ответа. Я спросил врача: “Может, причина в радиации?” В 1986 г. был Чернобыль и радиоактивность попала с пищей. Врач ответила, что не знает, но Чернобыль тут, пожалуй не при чем, иначе такие случаи встречались бы чаще. Как я сказал, они сами терялись в догадках и искали аналогичные случаи. Потом возникло подозрение, что Кристина не только слепа.

Мать. Об этом они сказали нам уже во время первой операции.

Отец. Нам было сказано, что болезни глаз такого рода редко случаются изолированно или вообще не бывают сами по себе. Возможно, есть еще какое-либо нарушение.

Мать. Повреждения мозга.

Отец. Кожные болезни, сказали они, или повреждения мозга. Они исследовали также всю кожу Кристины — подошвы, между пальцами ног и так далее. Но ничего не нашли. Сказали, что нарушения функций мозга возможны или даже вероятны. Нам посоветовали обследоваться.

Интервьюер. Они объясняли вам это более подробно, ведь нарушений может быть множество?

Отец. Нет, они не вдавались в дальнейшие объяснения, как будто Кристина была умственно ненормальна. С этой мыслью мы уехали домой после первой операции.

Мать. Потом мы отправились к нашему домашнему врачу и все с ним обсудили. Он рекомендовал нам профессора Хельмана (фамилия изменена) — корифея в своей области.

Отец. Мы ездили к профессору Хельману. Он уделил нам много времени. Профессор обследовал Кристину, снял электроэнцефалограмму для проверки функций мозга. Органических отклонений в мозгу обнаружено не было, все было в норме. Но абсолютной уверенности в этом у детей до двух лет не существует. Он хотел бы обследовать Кристину еще раз через год—два.

Но мы больше не обращались к нему. Очевидно, что у нее ничего нет. Но сначала мы боялись, что Кристина покажет еще что-нибудь — судороги или что-то в этом роде. Но, слава Богу, наши опасения до сих пор не подтвердились. Поэтому сегодня я могу сказать, наша дочка только слепа.

ПОТРЯСЕНИЕ В СЕМЬЕ

Мать. После первого визита к окулисту в пятницу мы сразу же позвонили своим родителям. Мы сказали, что дела обстоят так-то и так-то. У Кристины что-то неладное со зрением. Слово “слепота” вначале мы всячески избегали. Естественно, это вызвало переполох. Все к нам, конечно, приехали.

Интервьюер. Вам это помогло?

Мать. Я люблю, когда у нас люди. А в такой ситуации тем более.

Интервьюер. Как реагировала ваша семья?

Мать. Выражали сочувствие. Они сидели тут и плакали. Все, кто у нас был. Мы все тут сидели и плакали.

Отец. Никто не мог никому ничем помочь. Это был просто всеобщий плач.

Интервьюер. Никого не было, кто бы вас утешил или поддержал?

Мать. Бернд — мой брат. Он сказал: “Что толку в том, что мы тут сидим и проливаем слезы. Нужно подождать”. Подождать... Эти суббота и воскресенье — хуже не бывает.

ВЗАИМОПОМОЩЬ

Мать. То, что Кристина слепа, не укладывалось у меня в голове. Просто не укладывалось — и все. Я только и делала, что повторяла: “Ну, почему, почему Кристина?” — И плакала. Вначале, когда работал телевизор, а Кристина спала в своей кроватке наверху, я думала: “Боже мой, она ничего этого не видит”. Или когда шла реклама, эта ненавистная реклама. Я ненавидела рекламу. Это сплошная лучезарность, все только в позитиве. Я все время думала: “Надо выключить этот проклятый телевизор”.

Отец. Постепенно берешь себя в руки. Мы поддерживали друг друга и все время размышляли.

Мать. Чувство общности — это было самое важное. Наши отношения только окрепли.

Отец. Когда женишься, то перед глазами — всегда какая-нибудь цель. Но желание что-то сделать для Кристины соединило нас еще больше.

Интервьюер. У некоторых супружеских пар каждый старается разобраться в случившемся в одиночку.

Отец. Мы говорили об этом помногу, иногда часами. Говорили не переставая. И если кто-то где-то видел проблему, то другой старался предложить какое-нибудь решение.

Я считаю, что это получалось у нас отлично. Было ощущение, что идешь по краю скалы: либо сорвешься вниз, либо останешься наверху. Мне даже пришла мысль оставить работу, так все казалось мелко. Но я вскоре понял, что это ничего не даст.

КАК РАССКАЗАТЬ ОБ ЭТОМ НАШЕЙ СТАРШЕЙ ДОЧЕРИ?

Мать. Первые два месяца Сабрина вообще ничего не знала.

Отец. В присутствии Сабрины мы вообще об этом не говорили. Мы ясно дали понять это и всем остальным.

Мать. Одна наша соседка в конце концов сказала: “Ребята, вы должны рассказать об этом Сабрине, иначе она услышит это от других детей на улице”. О Кристине ведь говорили в поселке.

Но как же сказать ей об этом? Я не могла. Я не могла ей этого сказать. В середине декабря, во второй приезд в Мюнстер, мой муж через три дня вернулся домой. Сабрине тоже ведь нужен отец. И тогда он сказал ей об этом. Первое, что он услышал в ответ: “Как? Тогда я не смогу играть с Кристиной. Я никогда не смогу ездить с ней на велосипеде, никогда не смогу играть с ней во дворе!”

Отец. “Конечно, ты сможешь кататься с ней на велосипеде, есть же тандемы”. Эта идея пришла мне тогда в голову. Разговор продлился, может быть, минут десять.

Мать. Сабрине было только четыре с половиной года.

Отец. На этом тема была для нее пока исчерпана.

СОСЕДИ, РОДСТВЕННИКИ И ДРУЗЬЯ

Интервьюер. Как реагировало ваше окружение? Вы рассказывали об этом всем людям?

Отец. Об этом говорил весь поселок. Поселок-то маленький. И это нормально.

Мать. Когда после второй операции в Мюнстере меня должны были отпустить домой, я не хотела возвращаться. Меня сверлила мысль: “Что скажут люди?” Но мне хотелось, чтобы люди заговаривали со мной на эту тему. Кристина была членом нашей семьи, и они должны были относиться к ней нормально, и ко мне, или к нам тоже. К другим детям — “нормальным” детям они ведь тоже заглядывают в коляску и умиляются: “Какой миленький, какой хорошенький!” Мне хотелось, чтобы и с Кристиной было так же. Потом мы вернулись домой. Сначала не было ничего. Полная тишина. Никто не приходил, никто с нами не заговаривал. В первые дни я даже в магазин не ходила — тут рядом с нами магазинчик. Я говорила себе: “Ты никогда не пойдешь туда”. Мне как-то боязно было туда ходить. А если мы шли по городу с Кристиной в коляске, то я все говорила своему мужу: «Почему это люди так на меня смотрят?»

А он: «Чего это ты? Они вовсе на тебя не смотрят!» Мне казалось, у меня на лбу написано, что мой ребенок слеп. Так продолжалось примерно неделю, пока я не собралась с духом и не сказала себе: “Так, теперь ты пойдешь за покупками. С этим надо жить”. В магазине всегда есть знакомые, и они спрашивают: “Ну, как ваши дела?” — “Дела, — говорю, — неважно”. Слово за слово — и люди спрашивают, не зайти ли им к нам. “Конечно, заходите”, — отвечаю. Постепенно выяснилось, почему люди вначале так реагировали. “Мы не хотели вас избегать, но мы не знали, следует ли нам подходить к вам”. Мы отвечали, что остались такими же, как и были, и хотели бы, чтобы с нами разговаривали и заходили к нам, как это было всегда, прежде чем появилась Кристина. У нас всегда кто-то был.

Отец. Сначала люди боялись контактов. Но постепенно все нормализовалось.

Мать. И произошло это довольно быстро.

Отец. Я рассказывал об этом каждому, чтобы снять камень с души. Я просто подходил к людям, даже к коллегам, с которыми у меня обычно не было отношений, и рассказывал им, чтобы снять стресс. Иначе я бы не справился с этим сам.

Я просто не мог не говорить, надо было выговориться, облегчить душу. Многие из моих коллег, которые раньше часто бывали у меня, вначале говорили: “Боже мой! Зачем ты говоришь с ними об этом?” Но потом все улеглось и отношения наладились.

Интервьюер. Как реагировали люди?

Отец. Ошеломленно. Многие были просто сражены. Сегодня я говорю: “У меня слепая дочь, но...”

Мать. Правильно, тут важно это “но”.

Отец. Но она молодец и делает то-то и то-то.

Отец. Раньше говорить об этом было не так просто, потому что мы сами, пока не знали, как оно все будет.

Интервьюер. Люди не отстранялись?

Мать. Не отстранялись, но пугались.

Интервьюер. А какова была реакция семьи, родственников, друзей?

Мать. После известия, полученного в пятницу вечером, мы всей семьей сидели вместе и лили слезы. Во время моего второго десятидневного пребывания в Мюнстере все приехали ко мне. Мои родители приезжали, моя свекровь. Большой помощи от них я не получила. Я хотела всех их сразу прогнать. Мне хотелось быть одной с Кристиной. “Ах, деточка, мы уж как-нибудь это переживем, мы с тобой. Мы будем поддерживать вас в любом отношении”. Как ненавистны были мне эти слова! У меня не выходила из головы мысль: “Оставьте же меня, наконец, в покое”. Но я этого не сказала и виду не подала.

Интервьюер. То, как люди реагировали, было для вас облегчением или скорее обузой?

Мать. Потом мы поняли: семья нам помогала.

Отец. Очень даже.

Мать. С твоей матерью и с моими родителями иногда было не просто. Когда они приезжали, начинались хныканья. Оно где-то и понятно — отношения между матерью и дочерью всегда более тесные.

А если приезжала моя мать и мне хотелось выплакаться, то мы сидели тут и ревели. От этого мне становилось как-то легче. Наша мама — очень чувствительный человек, она любит поплакать вместе. Наши друзья, братья и сестры — все они нас очень поддерживали. По-настоящему поддерживали. Они в буквальном смысле засучили рукава и сказали: “Мы будем делать это вместе с вами”.

Отец. Наибольшую помощь оказали нам Йохен и Регина. Они были с самого начала с нами и многое поняли. У них не было боязни контакта с нами в отличие от многих наших коллег. Они знали, что могут говорить с нами совершенно нормально. Йохен тогда еще учился в Мюнстере и во время нашего первого визита в Мюнстер был в клинике, хотя ему нужно было в университет.

Мать. Он потом возил нас в Мюнстер, так как мы были не в состоянии вести машину. Йохен и Регина с самого начала приняли Кристину такой, какая она есть.

Отец: Мы могли бы уехать на неделю и оставить Кристину с ними. Мы знаем, что с ней ничего не случилось бы, так как они знают ее, знают, как она реагирует в определенных ситуациях и что в таких случаях нужно делать. С ними у нас действительно хорошие отношения.

Мать. То же самое мой шурин. Он приходит и точно знает, как подойти к Кристине. Он действует очень уверенно. Он относится к Кристине не как к больному ребенку, и все-таки он делает это как-то по-другому. Он принимает Кристину такой, какая она есть.

ПОИСКИ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ ПОМОЩИ

Отец. Потом возник вопрос, как нам помочь Кристине. Не сразу после Мюнстера, но через несколько недель или месяцев нам пришла мысль, что нужно что-то делать. Содействие развитию или что-нибудь в этом роде. Мы расспросили нашего домашнего врача, а потом и окулиста. Но они не могли нам дать справку. Я начал копаться в телефонных справочниках и однажды — во мне было какое-то внутреннее беспокойство — я позвонил во все общества слепых в нашем районе. Чаще всего меня соединяли с председателем или его заместителем. “Сколько же лет вашему ребенку?” — “Три месяца”. — “Тут мы ничего не можем сделать. У нас только взрослые слепые”. — “А к кому я могу обратиться?” — “Я не могу вам сказать, но попытайтесь там-то и там-то”. Наконец я очутился в Вестфальском обществе слепых в Дортмунде. И это общество дало мне телефон школы слепых в Зёсте. Я связался по телефону с директором школы и рассказал ему о нашей дочери. “Я хотел бы получить содействие в раннем развитии нашей дочери”.

Мать. Помощь — мы тогда еще понятия не имели о содействии в раннем развитии.

Отец. Ну, хорошо — помощь, что-нибудь, что ей помогло бы. Директор школы рассказал нам о содействии раннему развитию при школе и обещал, что к нам придут. Я обрадовался, что такая служба существует, и успокоился.

К нам пришел господин Хоффманн (вымышленное имя), он был у нас два-три раза, но нам показалось этого недостаточно. Он приходил только через месяц-полтора.

Мать. Через полтора.

Отец. Потом мы услышали о детском саде лечебной педагогики в Марле. Я переговорил с заведующей, и через два дня она приехала к нам с Ангеликой (воспитательница детского сада). Они хотели приезжать каждую неделю, и это было нам кстати. Я попросил их не менять постоянно воспитательниц. Они сказали, что у них нет опыта работы со слепыми детьми, но они с удовольствием будут заниматься с К